Jong stel hoopt op een MS vrij leven

De stichting MS vrij leven wil Benjamin en Claudia van der Waal helpen aan geld voor een behandeling in Moskou. Beiden komen in aanmerking voor een stamceltransplantatie, maar er is 120.000 euro nodig om deze stap te kunnen zetten. De door familie en vrienden opgerichte stichting hoopt dit binnen een halfjaar voor elkaar te krijgen met acties en crowdfunding.

Benjamin (36) en Claudia (30) kregen beiden op jonge leeftijd de diagnose MS. Voor Benjamin kwam de harde boodschap dertien jaar geleden nadat zijn been van de een op andere dag gevoelloos was. Door verdere uitval moest hij zijn werk als lasser opgeven en kon hij niet verder als pitcher bij honkbalvereniging De Rowdies.

“Op 25-jarige leeftijd ben ik volledig arbeidsongeschikt verklaard en werd mijn wereldje steeds kleiner. Vrienden namen me nog wel mee naar buiten, maar dit koste mij in de meeste gevallen zoveel energie dat ik mij ging afzonderen en liever op mijn kamer zat” vertelt de Ridderkerker.

Steeds moeilijker
Hij leerde Claudia kennen tijdens een zeilweekend voor jongeren met MS, waarvoor hij door zijn familie was opgegeven. Daar bleek het te klikken met de Roermondse, die op 15-jarige leeftijd de diagnose MS kreeg. Ook voor haar begon het met uitval in een been tijdens het sporten. “Ik ben heel blij dat wij elkaar hebben leren kennen. Het begrip naar elkaar is heel groot. We hadden ongeveer hetzelfde energie niveau en ondanks de verminderde energie wisten we toch het beste van een situatie te maken en te denken in mogelijkheden in plaats van beperkingen” aldus Claudia.

Het stel probeert zoveel mogelijk actief te blijven deelnemen aan het (sociale) leven: “Het wordt echter steeds moeilijker en helaas, is het met MS enkel wachten op nog meer achteruitgang.”

De enige weg
Voor het stopzetten van de ziekte hebben ze nu de hoop gesteld op een stamceltransplantatie. Na het opsturen van de dossiers is het paar toegelaten voor behandeling in Moskou op 22 februari 2022. “We hebben contact gehad met meerdere lotgenoten die reeds in Moskou zijn behandeld en die zelfs vooruit zijn gegaan. We hebben een slagingspercentage van 95%” kijken ze hoopvol naar de toekomst.

Het is beslist geen eenvoudig traject dat Benjamin en Claudia te wachten staat. Ze willen er echter vol voor gaan. “Ik droom over een beter leven voor ons twee. Een mooie toekomst, zonder dat de MS ons in de weg staat. Stamceltransplantatie, de chemo en het maandenlange herstel daarna is erg ingrijpend en ik voel best angst als ik erover nadenk, maar ons leven is nu vaak overleven en ik weet niet hoelang we dit nog kunnen opbrengen samen. Het voelt niet als een keuze, maar als de enige weg” stelt Claudia.

Niet vergoed
De behandeling in Moskou wordt niet vergoed door de Nederlandse zorgverzekeringen. Daarbij komt dat Benjamin en Claudia verzekerd moeten zijn van goede nazorg. “De teller loopt voor ons extra op omdat wij die zorg niet aan elkaar kunnen geven. Andere MS-patiënten kunnen hiervoor vaak terugvallen op de partner” lichten ze toe.

De stichting MS vrij leven is opgericht om de MS Patiënten die in aanmerking komen voor deze HSCT behandeling te helpen om het benodigde bedrag voor de behandeling bij elkaar te krijgen.

 Acties
Afgelopen zaterdag presenteerde MS vrij leven zich op de rommelmarkt van de Stichting Wijkactiviteiten Slikkerveer. Met de verzamelde ‘rommel’ werd €1040 euro verdiend. Ook zijn flink wat loten verkocht van de loterij, waarvan de trekking plaatsvindt op 28 oktober. Albert Heijn Dillenburgplein heeft de lege flessen zuil voor statiegeld voor de stichting ter beschikking gesteld. Voor meer acties en informaties: www.msvrijleven.nl en www.benenclaunaarmoskou.nl.

Doneren kan op rekeningnummer NL32RABO0371 8249 23 t.n.v. Stichting MS vrij leven.

Door: BAR Lokale Media, deze week te lezen in De Combinatie.